বিরল চর্মরোগ ‘বাটারফ্লাই স্কিন’!
‘বাটারফ্লাই স্কিন’—এটি একটি বিরল এবং ভয়াবহ চর্মরোগ, যা শিশুসহ কিছু বড়দেরও আক্রান্ত করে। এই রোগের সবচেয়ে বড় বৈশিষ্ট্য হল, ত্বক এতটাই ঝুরঝুরে হয়ে যায় যে, স্পর্শ করলেই তা খসে পড়ে, যেন প্রজাপতির পাখনার মতো। এটি একটি অত্যন্ত দুরারোগ্য রোগ, যার চিকিৎসা এখনও সেভাবে পাওয়া যায় না। তবে সচেতনতা তৈরি হওয়ায়, রোগটির লক্ষণ জানলে আগেভাগে চিহ্নিত করা সম্ভব।
এই রোগটি জিনগত কারণে হয় এবং চিকিৎসা বিজ্ঞানের ভাষায় একে ‘এপিডার্মোলিসিস বুলোসা’ (ইবি) বলা হয়। একে ‘বাটারফ্লাই চিলড্রেন ডিজ়িজ়’ও বলা হয়, কারণ আক্রান্ত শিশুর ত্বক অত্যন্ত সংবেদনশীল এবং অত্যন্ত ভঙ্গুর হয়ে থাকে, ঠিক যেন প্রজাপতির পাখনা। ছোট শিশুরা ছাড়াও, কখনো কখনো প্রাপ্তবয়স্করাও এই রোগে আক্রান্ত হতে পারেন।
লক্ষণ কী কী?
বাবা-মায়েরা যদি নিচের লক্ষণগুলো দেখেন, তবে দ্রুত চিকিৎসকের সঙ্গে যোগাযোগ করা উচিত:
- ত্বকে বড় বড় ফোস্কা পড়া এবং লালচে র্যাশ দেখা দেওয়া।
- ত্বক খুবই শুষ্ক হয়ে উঠবে, চামড়া উঠে যাবে, এবং রক্তপাত হতে পারে।
- হাত ও পায়ের নখ উঠে যাবে অথবা ভেঙে যাবে।
- সারা গায়ের ত্বকে র্যাশ দেখা যাবে, এবং ত্বক আঁশের মতো উঠতে শুরু করবে।
- দাঁতের সমস্যা দেখা দিতে পারে, এবং খাবার গিলতে সমস্যা হতে পারে।
- রক্তে হিমোগ্লোবিনের পরিমাণ কমে যেতে পারে।
এই রোগের কোনো নির্দিষ্ট চিকিৎসা না থাকায়, আক্রান্ত শিশু বা মানুষের দৈনন্দিন জীবনযাত্রা অনেকটাই বাধাগ্রস্ত হয়। তবে কিছু চিকিৎসা পদ্ধতি রয়েছে, যেমন ত্বকের গ্রাফটিং অথবা স্টেম সেল থেরাপি, যা অনেক সময় এই রোগের উপশমের চেষ্টা করে। কিন্তু এই পদ্ধতিগুলো অত্যন্ত ব্যয়সাপেক্ষ এবং নিশ্চিতভাবে কার্যকরী নয়।
অফিসিয়াল মেডিকেল গবেষণায় দেখা গেছে, কিছু মৃদু ক্ষেত্রে বয়স বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে রোগটি ধীরে ধীরে ভালো হয়ে যায়, কিন্তু বেশিরভাগ ক্ষেত্রে তা সারানো সম্ভব হয় না। এমনকি দীর্ঘদিন ধরে এই রোগে ভুগলে, এটি মৃত্যুর কারণও হয়ে উঠতে পারে।
বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থার মতে, ‘বাটারফ্লাই স্কিন’ বা ‘এপিডার্মোলিসিস বুলোসা’ যেহেতু একটি জিনগত রোগ, তাই এটি নিরাময় করা কঠিন, তবে ত্বকের সঠিক যত্ন এবং চিকিৎসার মাধ্যমে রোগীর জীবনমান উন্নত করা যেতে পারে।
বয়সের সঙ্গে সঙ্গে রোগটি যদি সেরে যায়, তবে শিশুর শারীরিক ও মানসিক বিকাশে বিরাট প্রভাব পড়ে। এর জন্য প্রয়োজন সাবধানতা এবং নিয়মিত চিকিৎসা।
